7 - Je me prends en main

J'ai 23 ans, je signe mon premier CDI en 25H, parfais car par expérience, je sais que je suis incapable de faire plus. Je me trouve un appartement, à 5min de mon travail, pour ne pas avoir besoin de conduire trop longtemps.

Me voila vendeuse, mes horaires sont fixe, je ne travaille que 5h par jours. Mes collègues savent vaguement que j'ai un problème de santé juste au cas ou, mais je ne m'attarde pas sur le sujet. J'ai réussi à me prendre en main, j'ai enfin trouvé mon rythme, je suis pratiquement devenu amie avec ma coloc. J'arrive presque à vivre normalement, oui presque, car je ne sors pas en soirée ou alors très rarement, en même temps j'ai plutôt un caractère casanier. J’aime être chez moi ou je peux tout contrôler. 

J’ai une vie paisible, mais trop pour ma coloc, à cause d’elle je suis en surpoids, mon médecin me conseille donc de faire une activité physique, alors je m’inscris dans une salle de sport, puis au football américain. Qui dit sport dit nouveau planning, l'hypersomnie n'aime pas le changement, non elle n’est pas fan du tout. Les premiers temps cela à était un vrai combat, je ne tenais pas sur le terrain, après l'échauffement je dormais, imaginez la scène, une fille en épaulière et casque qui dort sur la pelouse, comique non ? Il m'a fallu énormément de temps pour réussir à grappiller un peu de temps supplémentaire sur le terrain sans m'endormir. J'ai donc trouvé des astuces, je faisais un exercice sur deux, des micros siestes. Je réalise que malgré la difficulté, le sport me fait du bien, me fait me sentir plus forte fasse a l'hypersomnie. Une fois encore j'ai réussie à m’adapter, je ressens une certaine fierté.

6 - J'explore mes limites

Je ne vie plus chez maman, les gens ne comprennent pas ma maladie, je passe pour une fainéante, encore et toujours. Je ne suis pas d'accord, je veux faire plein de choses mais je suis comme retenue, ma coloc me tient la main, tellement fort, que je ne peux avancer. 

Pas de médicament, pas moyen de me faire changer d'avis. 

Comment vivre sans ?? 

Comment me réveiller le matin et éviter, de à nouveau dormir trois jours, voir une semaines entière ? 

Comment conduire sans danger ?

Comment continuer a travailler malgré cette fatigue permanente ?

Une nouvelle sensation est née j'ai peur, peur de sortir de chez moi, peur d'avoir un accident, de m'endormir en public. 

Mon fort caractère reprend le dessus, et je décide de ne pas me laisser abattre, ma coloc est là ok, alors je vais apprendre à la connaitre. Durant un an, je vais faire quelques tests, voir ce que je peux faire ou pas. Faire en sorte de me sentir mieux, écouter mon corps, ou plutôt ma coloc. 

J'ai donc appris que :

1- je peux conduire seulement durant 30 min d'affilé, mais pas plus de 1h30 même en faisant des petites siestes. 

2- je dois dormir 15H minimum par nuit 

3- Faire une sieste de 1h dans la journée 

4- je ne peux être éveillé plus de 5h parfois 8h 

5- je ne peux pas pratiquer deux activités consécutive dans une même journée 

6- Le stress amplifie la fatigue 

7- je ne peux travailler en 30h ou 35H plus de deux semaines.

Mes solutions :

1- je fais du yoga et un peu de méditation pour réussir a contrôle ma fatigue 

2- mon alimentation est moins grasse et je ne mange que 2 repas par jours 

3- j'ai prie un chien, elle m'oblige à sortir tout les matins, donc à me lever 

4- j'ai un rythme de vie réglée comme une horloge

Bon il est temps de prendre mon avenir en main, le chômage c'est pas à vie, les CDD n'ont plus, je part à la recherche d'un CDI, maintenant que je suis passer maître dans l'art de cacher ma coloc. 

Je garde en tête que personnes ne me comprend, je ne me comprend pas complètement moi-meme, peut être par manque d’information. j'ai juste réussi à m'adapter.  

Gwenaëlle nous raconte

J’ai ouvert mon blog pour pouvoir partager ce que je vis au quotidien, car je me sentais très peu comprise n’ayant jamais rencontrée personne comme moi, et pourtant je ne suis pas seule ! Quand j’ai commencée à en parler sur internet beaucoup ne connaissaient pas du tout cette maladie alors j’ai voulu sensibiliser les gens à cette maladie trop peu connue ! J’espérais aussi pouvoir rencontrer des personnes comme moi et pouvoir aussi aider certaines personnes ayant un proche vivant avec cela pour mieux comprendre ce quotidien pesant ! Et je me suis vite rendue compte que le fait d’écrire me libère le corps et l’âme car une fois avoir posé mes ressentis et ma vie sur papier ou ici sur mon blog je me sens généralement mieux ! J’ai aussi eu la chance grâce à mon blog de pouvoir échanger avec des marmottes comme moi et avoir de précieux conseils et informations, je ne regrette absolument pas d’avoir ouvert mon blog et même si je reçois parfois des commentaires d’ignorants qui me traitent de menteuse, et bien cela n’empiète rien sur tout le bien que ce blog m’apporte :) 

Voici son blog : http://mybedismybestfriend.blogspot.fr

5 - Le refus

Je refuse d'être malade, je refuse de me droguer avec des médicaments qui me rendent folle, agressive, ou me donnent l'impression que mon coeur va me lâcher. Je veux vivre comme tous les jeunes de mon âge, sortir, m'amuser, ne pas avoir peur de m'endormir partout.
Alors j'ai eu une période de déni et d'excès. Je sortais trop, buvais trop, ne dormais pas assez du coup je m'écroulais. Je faisais vivre un enfer à mon corps. Je voulais vivre sans ma coloc.

Grace à une formation, je réussi à trouver quelques CDD dans la vente. je veux tellement vivre normalement, que je me met une pression énorme, surtout depuis que je vie en couple. Je suis souvent exténué mais presque comme tout le monde.
Jusqu'au jour ou je me suis endormi en montant les escaliers, je me suis réveillé deux étages plus bas, étalé sur le sol. Résultat deux côtes fêlées, une épaule déboitée et des vertèbres déplacées.

Ok j'ai un problème, une maladie mais quand j'essaie d'en parler, on ne me croit pas. Quand j'explique   mes limites, on ne me comprend pas.

4 - Rencontre avec ma Coloc

Voila, j'ai quitté le chemin scolaire, je signe un CDI dans un fast food. Je dois donc voir un médecin du travaille. Le jour du rendez-vous, je suis un peu en avance, alors j'attend et à ma grande habitude je m'endors. Au bout d'un certain temps, un monsieur me réveille, c'était le médecin avec qui j'avais rendez-vous. Il fut le premier à me parler des maladies du sommeil.

Je suis son conseil, je vais donc voir un neurologue, qui me redirige vers une médecin du sommeil, j'ai donc fait plusieurs test à l'hôpital, sur deux jours. J'avais des électrodes de partout, j'étais plutôt perplexe. A ce moment là, pour la première fois je me suis demander, si de dormir autant été vraiment anormal ??

Un jour face à mon spécialiste, dans son bureau, plein de machine bizarre pour respire la nuit, j' entends: " Votre fille présente un état avancé d'hypersomnie idiopathique, maladie neurologique qu'elle à depuis la naissance. Elle fait également quelques apnée, mais pas besoin d'assistance respiratoire durant la nuit."

HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE ........... NEUROLOGIQUE .........

Hein de quoi ??? j'ai un problème ????

1 Mes réveilles difficiles 

2 Mes siestes 

3 Mes longues nuit 

4 Mes pertes de mémoires

5 Mon inattention 

6 etc....

Tout ça c'était elle ....... l'hypersomnie !!!

Mais au final je suis quoi ? malade ?

je ne me sens pas malade, j'ai des difficultés au quotidien certes, mais malade c'est bizarre.

Si mon prof et l'assistante étaient là, je leur dirai vous voyez, c'est mon cerveau.

En résumé j'ai 20 ans et je viens d'apprendre que j'ai une coloc un peu encombrante. Il faudra donc que j'accepte que mon corps et mon esprit soit en constant désaccord.

Evidement ma coloc n'est pas venu seul, j'ai eu deux traitements, que je n'ai pas supporté.

Je ne veux pas être malade, je veux redevenir une enfant.

3 - La descente au enfer

Ma vie change, je rentre au lycée, je vais vivre en internat et mon rythme de vie, va être complètement chamboulé.
Mes réveils sonnent de plus en plus tôt, j'ai beaucoup plus d'heures de cours, de devoirs. Je commence à subir les pertes de mémoires, les effets de la fatigue se font de plus en plus sentir, surtout sur mon humeur. Les heures de cours deviennent interminables. j'ai énormément de mal à me concentrer. Malgré toutes ces difficultés, j'ai eu mon BAC !!

Durant ma première année de BTS, en plus de suivre mes cours en semaine,  je travaille en contrat étudiant, le week-end ainsi que les vacances scolaires, pour payer mon permis, mon logement et mes études.
Mon corps à très vite eu du mal à tenir le rythme, le manque de sommeil est devenu un gros problème, tellement qu'un jour en plein cours, j'ai fait ma première crise, à l'hôpital on m'annonce un simple surmenage. Puis une deuxième, une troisième, mais aucune réponse médicalement parlant. Un prof et une assistante scolaire, on commencés à me mettre une certaine pression, je perd de plus en plus la mémoire, n'arrive plus à suivre en cours, à me lever le matin et ma moyenne général baisse. Très vite j'eu le droit à un interrogatoire militaire, j'étais pour eux soit une droguée, soit une fainéante. L'assistante scolaire, à était jusqu'a téléphone à ma mère, pour lui dire que j'étais peut être en dépression.
Evidement avec l'aide de ma mère, nous avons prouvé que je n'étais ni droguée, ni dépressive. J'ai fini m'a première année incertaine de mon avenir et complètement démoralisé par l'acharnement de cette assistante scolaire et par l'inquiétude de mes professeurs sur mes résultats scolaires.
Au milieu de la deuxième année de BTS ne supportant plus cette pression et incompréhension, je pris la décision d'arrêter mes études, j'étais mentalement et physiquement épuisée. Mon corps me crie d'arrêter ce supplice.

2 - Enfant la vie est plus simple

Enfant : 

Que dire de mon enfance à part que je dormais beaucoup. je m'endort partout et qu'importe l'activité. Mon unique souvenir date de l'école maternelle, le soir ma mère me récupéré à la sieste, j'était la seul encore entrain de dormir.

Adolescente :

Je suis une ado avec une grande passion pour la sieste et la grasse mat. A tous les diners, ou soirées chez les amies de ma mère, un lit m'est réservé. Je suis LA marmotte que l'on met au lit à la fin du repas. Je m'endors partout en cours, devant un film, chez les copines en milieu de soirée, vraiment partout.
Je suis juste une grosse dormeuse, on me laisse tranquille dans mon coin et cela me va très bien.
J'ai de bonnes notes, aucun commentaire négatif, j'obtient mon brevet sans problème.